Дани и семейство

Даниел се роди на 27 юни 2025 г. в семейство с още две по-големи здрави братчета. Около средата на третия месец забелязахме, че не вдига главичка и е по-отпуснат, но го отдадохме на прекаран вирус малко преди този период.

В началото на четвъртия месец потърсихме мнение от невролог, който ни насочи към СБАЛ по детски болести «Иван Митев», където постъпихме за пълни изследвания. Там разбрахме, че креатинфосфокиназата на Дани е драстично над нормата — знак, че става въпрос за заболяване, засягащо мускулите. Появиха се различни предположения, но окончателен отговор можеше да даде единствено генетично изследване.

През ноември дадохме кръв за пълно геномно секвениране за мускулни заболявания — за Дани, за мама Лазарина и за тати Стефан. Междувременно започнахме активна рехабилитация и плуване. Това беше може би най-трудният период — време на неизвестност, страх и безброй въпроси. В ума ми се въртяха хиляди възможности и хиляди различни изходи.

В края на януари дойде диагнозата — Дани има изключително рядко генетично заболяване, което засяга мускулите му — ЛАМА2. Тогава започнахме да търсим информация и постепенно осъзнахме, че животът ни оттук нататък ще бъде различен от всичко, което сме си представяли досега.

Дани е още много малък и пред него стои дълъг и нелек път. Но зад него сме ние — неговото голямо и сплотено семейство, нашите близки и приятели, както и всички специалисти, с които работим неуморно за неговото развитие.

Стремим се да му дадем най-доброто и да вървим напред, ден по ден, с вяра и любов.